Wie helpt mij mee…!!!

NEEM AUB EVEN DE MOEITE OM DIT TE LEZEN!!!

Mijn naam is Marga Oolders en ik ben kankerpatiënt. Wat bij mij begon als borstkanker, werden daarna uitzaaiingen naar de lymfeklieren. Een jaar later, alles leek goed, vonden ze een tumor in mijn baarmoeder en bleek ik AML (acute leukemie) te hebben. Ja, ik ben moe van het strijden. Maar ik geef niet op. Ik wil niet en ik mag niet opgeven! Ik ben de moeder van een prachtig mannetje van vijf jaar oud, die me nodig heeft. En hij is ook hoe ik op mijn idee ben gekomen…

Ik loop al een tijdje met een idee in mijn hoofd rond. Een idee dat zich steeds meer gaat nestelen en steeds meer vorm krijgt. En ik wil het doen ook! Een goed idee zeggen mijn artsen. Ze vinden het een mooie afleiding en een doel. Ik moet zoveel dingen laten, voel me bij tijd en wijle zo nutteloos en nu heb ik iets gevonden  waarbij ik iets voor anderen kan betekenen.

Ik wil namelijk graag een benefietconcert/feest organiseren, ten behoeve van kanker. En dan specifiek voor KIKA. Waarom? Dat zal ik je uitleggen…

Ik ben zo vaak voor onderzoeken naar een andere afdeling gebracht… en dan lagen ze daar… zo klein en fragiel in hun grote bed. Erg ziek, pijn op hun gezichtjes… en zo vaak heb ik inwendig gehuild en gesmeekt… geef hun pijn aan mij, ik kan het nog wel dragen… Laat ze weer lachen, laat ze kind zijn, niet dit! En dan zocht ik oogcontact (veel meer konden we ook niet bewegen van de pijn) en dan maakte ik ze met gekke gezichten even aan het lachen. En als ik dan een glimlach kreeg, deed me dat goed. Het kleine kindje had even een lach om de bleke snoet.

Kanker is een vreselijk oneerlijke ziekte. Voor mij als volwassene is het al een megazware strijd. Hoe moet het dan wel niet zijn voor een klein kind? Ik heb teveel gezien. Hun pijn, verdriet, de dood… Maar ook het glimlachen, de humor en vooral de hoop… De kracht om door te kunnen gaan. Want dat hebben we allemaal… kracht, vechtlust en hoop van binnenuit om door te gaan.

En een grote wens van mij is om dit te doen. Een benefietconcert/feest te geven waarvan de opbrengst naar KIKA gaat, om nog meer glimlachen te toveren en misschien dat ik dan ook de kracht, de hoop een klein beetje kan voeden… al was het maar een heel klein beetje. Wie wil mij helpen? Het is een grote onderneming. Het hoeft niet snel, het hoeft niet gehaast. Alles ligt nog open voor me op tafel. Een berg met ideeën die vorm moeten krijgen.

Connecties zoek ik, mensen die weer mensen en bedrijven kennen die mee willen doen. Zoveel mogelijk gratis en anders goedkoop, dat begrijp je wel. Ik wil zoveel mogelijk ophalen voor KIKA. Ook vrijwilligers die willen helpen met voorbereiden en voor het feest zelf. Ik zoek artiesten (bekend en minder bekend) die vrijblijvend voor het goede doel willen optreden, een locatie en ga zo maar door.

Ik heb al enige ervaring met het organiseren van evenementen. Maar hulp is altijd welkom en ook zeer gewenst… aangezien ik niet meer ben wie ik was… Ik ben verplicht aan mezelf om toe te geven dat ook ik verzwakt ben en niet alles meer alleen kan.

Ik heb jouw hulp nodig en de kinderen met kanker ook! Ik ben te bereiken via Facebook of via marga119766@gmail.com.

Wie wil me helpen?? Samen gaat het ONS lukken!”

Willen jullie meedenken, dit verhaal verspreiden zodat zoveel mogelijk mensen hiervan op de hoogte kunnen worden gesteld en Marga een kanjer van een benefietconcert voor KIKA kan organiseren? Alvast heel erg bedankt voor jullie hulp!

Nog steeds een patiënt…

Janneke is een moeder van 37 jaar. Ze is gelukkig getrouwd en heeft een dochtertje van zes jaar. Eerder dit jaar besloot ze met de pil te stoppen omdat zij en haar man aan een tweede kind toe waren. Ze was amper met de pil gestopt of Janneke kreeg last van wat men ook wel contactbloedingen noemt. Ernstig was het niet, eerder kleine en vervelende bloedingen.

In eerste instantie schonk ik er weinig aandacht aan. Na verloop van tijd besloot ik mijn man Frans op de hoogte te brengen. Hij schrok zichtbaar en adviseerde haar om toch maar naar de huisarts te gaan. Hij gooide het op een infectie. ,,Zal wel weer overwaaien’’, luidde de boodschap. Toen het echter niet overwaaide besloot ik naar het ziekenhuis te gaan. Mijn arts vond dat geen probleem.

Er werd een uitstrijkje gemaakt en ik kreeg een vervolgafspraak mee. Helemaal gerust was ik er niet op en toen de bloedingen maarniet over gingen, besloot ik nog een keer bij de huisarts aan de bel te trekken. Van hem kreeg ik nogmaals te horen dat ik me niet onnodig ongerust moest maken. Geen nieuws was immers goed nieuws.

Toen ik op de vervolgafspraak kwam, er waren inmiddels acht weken verstreken, kreeg ik te horen dat er sprake was van wat onrustige cellen. Niet meteen iets om groot alarm te slaan, maar toch leek het de arts verstandig om er een extra onderzoek aan te wagen. Er werden op zekere dag wat biopten afgenomen en of ik het nou wilde of niet, ik begon me steeds onrustiger te voelen.

De bemoedigende woorden van Frans hadden geen effect. Het enige dat me interesseerde was de uitslag van het onderzoek. Die kregen we vrij snel. Een dag of wat na het onderzoek hing het ziekenhuis namelijk al aan de telefoon. Of we beiden maar even op gesprek wilden komen. Mijn hart sloeg achter in mijn keel en in mijn hoofd spookten allerlei zaken rond. Tijdens het gesprek kwam er aan alle onduidelijkheid een einde. De conclusie was duidelijk en keihard. Ik had baarmoederhalskanker.

De tijd die volgde was hectisch en onzeker. In een ander ziekenhuis volgde het ene na het andere onderzoek. Er moest vastgesteld worden of alleen de baarmoeder was aangetast of dat ik het ergste scenario voorgeschoteld zou krijgen. Ik had geluk. Het bleek voldoende te zijn om me te opereren. Geen vervelende kuren en dergelijke. Dat bleef me allemaal bespaard. Toen dat achter de rug was konden ze me vertellen dat ik schoon was. Dat alle sporen waren uitgewist en dat er, mits ik me een paar maanden rustig zou houden, geen enkel beletsel was om onze kinderwens in vervulling te laten gaan.

Probleem is echter dat ik niet meer durf. Lichamelijk kan ik weer alles doen, maar geestelijk heeft de mededeling dat ik kanker had veel dieper ingegrepen dan ik voor mogelijk had gehouden. Ik ben nog steeds patiënt.

Janneke besloot me te schrijven naar aanleiding van het verhaal van Jasper. Uiteraard geldt ook hier dat de namen in deze bijdrage fictief zijn. Dat geldt niet voor de gebeurtenissen.

Mijn ware ik kent niemand…

Een van mijn vrienden denkt dat zijn vrouw, omdat ze al vier maanden geen seks hebben gehad, lesbisch is geworden. Wat een idiote gedachte. Misschien ligt het wel aan hem. Het valt mij op dat niemand eigenlijk begrijpt wat anderen doormaken. Niet de moeite of de tijd nemen om daar achter te komen. Sommigen vragen mij wel eens waarom ik elke dag weer met een grijns op mijn gezicht loop. Nou, dit is de reden…

Iedereen denkt te weten wie ik ben. Verrassing, niemand weet werkelijk wat mij allemaal beweegt. Klagen over het feit dat je al vier maanden geen seks hebt gehad? Nou en. Ik doe het al een jaar zonder. Je klaagt steeds maar weer dat je broer je klerenkast iedere keer plundert? Wees blij dat hij dat kan doen. De mijne is een paar jaar geleden overleden. Ik wou dat ie die van mij nog kon leeghalen.

Je klaagt steen en been over het feit dat je vrouw alsmaar uit gaat? Nou, de mijne zit al maanden thuis zonder werk. Zij kan het zich niet veroorloven om de hort op te gaan. Je zegt dat je een zwaar leven hebt omdat je ouders gescheiden zijn? Wees blij dat je ze nog hebt. Mijn vader is in mijn armen gestorven en bij mijn moeder is kanker geconstateerd.

Mensen klagen steeds maar weer over betrekkelijk kleine dingen, maar vragen nooit hoe ik me voel. Ja, ze willen graag weten waarom ik steeds loop te lachen. Heb je er wel eens over nagedacht dat het misschien, heel misschien, wel een gordijn is dat ik heb opgetrokken? Dat ik, als ik thuiskom van mijn werk misschien wel naar boven vlucht om in een huilbui uit te barsten?

Misschien wel met zelfmoordneigingen in mijn hoofd rondloop? Omdat kennelijk niemand geïnteresseerd is in hoe ik me voel? Wat ik allemaal heb doorgemaakt? Misschien, heel misschien, komt er een dag dat mensen stoppen met alleen maar aan zichzelf te denken. Dat ze dan eens wat meer met anderen rekening gaan houden.

Misschien, heel misschien droom ik wel teveel…

Ziekte zonder gezicht…

Ik weet eigenlijk niet goed hoe ik moet beginnen. Waarom zou ik mijn verdriet met anderen delen. Vermenigvuldig je leed in de hoop dat het verzacht? Ik heb er heel lang mee geworsteld of ik mijn woorden wel in gedrukte vorm terug wilde zien. Totdat ik het verhaal van Jasper las. De moed die ik nog in mij had, heb ik bijelkaar geschraapt en ik ben begonnen te schrijven.

Wat de doktoren mij voorhouden is dat ik een ziekte met een naam heb, maar eentje zonder gezicht. Als je mij ziet lopen zou je niet zeggen dat ik ernstig ziek ben. Mensen reageren dan ook heel raar. Opmerkingen als ‘Goh, wat heb je dan. Het is niet te zien dat je iets mankeert’, zijn schering en inslag.

Ze moesten eens weten wat mijn lichaam doormaakt. Hoe wanhopig en verdrietig ik ben. Hoeveel pijn ik heb en hoe verschrikkelijk het is om in alle eenzaamheid te moeten vechten. Tegen je ziekte en de wereld die je niet begrijpt. Die niet wil inzien dat de ziekte van Crohn ook een sluipmoordenaar is. Een chronische aandoening die je van binnen opvreet. Je eigen afweersysteem keert zich tegen je. Beschouwt gezonde, lichaamseigen weefsels als ziekteverwekkers en vernietigt ze tenslotte. Maakt je kapot.

De ziekte van Crohn is niet dodelijk, ik weet het. Wel is er een minieme kans op een complicatie, bijvoorbeeld een darmperforatie, die dodelijk kan zijn wanneer er niet snel genoeg wordt ingegrepen. Er is me verteld dat ze zelden voor komen, maar toch. Ook heb ik gehoord dat er een verhoogde kans op darmkanker is.

Het zijn dat soort factoren die mijn leven bepalen. Ik kan die angst niet van me afzetten.  Ik zal nooit meer de vrolijke en altijd opgewekte vrouw zijn die ik ooit was. Gelukkig heb ik mijn vrienden en familie nog. Zij begrijpen en steunen me. Zien me tenminste als een mens en niet als een zieke.

Ik heb veel voor op mensen als Jasper en eigenlijk zou ik dus niet eens mogen klagen. Dat is ook niet de reden geweest dat ik dit heb geschreven. Waarom dan wel? Nu ik er even over heb kunnen nadenken misschien wel met het idee dat het altijd nog erger kan. Dat ik mezelf eigenlijk gelukkig mag prijzen dat ik de ziekte van Crohn heb. En geen kanker zoals mensen als Jasper.  

Groet, Arinda

Waarom ik…?

Ik heb met veel respect het blog van Jasper gelezen. Het heeft mij doen besluiten om mijn verhaal ook openbaar te maken. Het is een immense strijd die je voert met die nog steeds niet te bedwingen berg. Ik kan het weten. Ik ben 19 jaar en heb kanker.

Men dacht eerst aan een cyste. Daar werd ik dan ook aan geholpen. Ik dacht dat ik er klaar mee was, maar na een controle bleek het mis te zijn. Je wereld vergaat op dat moment. Mijn moeder was bij me toen ik het verschrikkelijke nieuws te horen kreeg. Later die dag moest ik het mijn twee broers en mijn vader uitleggen. We kwamen snotterend thuis uit het ziekenhuis. Het valt echt niet mee om dan te moeten vertellen dat je kanker hebt. De ijzingwekkende stilte die er dan valt.

Daarna het verdriet en de pijn. Het is onbeschrijfelijk. Alles wordt overhoop gehaald. Als je uiteindelijk een manier hebt gevonden om er mee om te gaan, voor zover dat mogelijk is, probeer je terug te vechten. Je zet alles op alles, ondergaat allerlei behandelingen en hoopt er het beste van. Maar het blijft zwaar en het leven is lastig.

Je probeert, zo goed en zo kwaad als het gaat, wat plezier te maken. Dat is moeilijk. Om mij heen zie ik allerlei leeftijdsgenoten uit gaan, vriendjes krijgen, relaties opbouwen. Ik durf daar niet eens aan te denken. Bang voor de pijn die ik een ander zou kunnen aandoen. Tot op de dag van vandaag worstel ik met die ene vraag.

Waarom krijg ik kanker? Ik weet het antwoord niet. En of me de tijd gegund is om een antwoord te vinden? Ook dat weet ik niet.

Groeten van Anneke

De wedstrijd van mijn leven verloren…

Half zes gistermiddag kwam mijn oncoloog met de uitslag van de MRI scan.
Ze hebben een tumor gezien bij mijn oor. Eentje van een centimeter. Ze gaan hem behandelen met weer een gamma knife, maar de tumoren zullen in de toekomst terugkomen. Mijn lichaam reageert niet goed genoeg op de bestralingen en zo krijgt het weer de kans om terug te komen.

Dit betekent dat ik ben opgegeven.

29-10-2009: kanker geconstateerd
29-10-2010: terminaal

Hoe lang ik nog te leven heb durft niemand in te schatten.
Het is zo ontzettend bizar en onwerkelijk voor Anke, mij, pa, ma, Jeroen en de rest van de familie en vrienden. En na een nachtje slapen heb je iets meer besef gekregen. Maar we zitten in een roes. We zijn volledig knock-out geslagen.

Zelf had ik eerst niet door wat de oncoloog zei. Omdat ik geen fatsoenlijk gesprek kan volgen door mijn doofheid. Twee minuten later kwam het dan het besef dat je terminaal bent. En de eerste gedachte? Dat is niet mogelijk. Hoe kan mijn lichaam nou de strijd staken?
Dat kan niet, dat kan gewoon niet. Ik heb teveel mooie dingen om voor te leven. Maar nu wordt dat allemaal weggevaagd. Pats, boem….WEG!!

Je hebt samen mooie plannen gemaakt voor de toekomst. Die kun je niet meer verwezenlijken.
Nooit kinderen, trouwen, ’s ochtends in de ogen van Anke kijken, voetballen met je vrienden. Jesse en de nieuwe telg van Jeroen en Wilianne zien opgroeien. Pap en mam op de kast jagen, lekker werken en alle dingen doen die het leven mooi maken.

Gisteravond zijn mijn vrienden en familie langs gekomen om dit met z’n allen te verwerken. Het was een hele fijne avond met genoeg bier en wijn. Pluk de dag is het nu voor ons. Elke dag is er weer een.

In de ochtend wordt je wakker. Je denkt over van alles na. Je weet gewoon niet wat je allemaal moet denken. Er moeten zoveel dingen geregeld worden en je wilt nog leuke dingen doen.
Welke dingen wil je nog in je leven gedaan hebben. Try before you die!!

Het is zo gek om dit nu te schrijven. Weet nu ook niet wat ik er verder in wil zetten, maar één ding is zeker. Ik blijf doorgaan tot het bittere einde. De geboorte van mijn neefje is de eerste doelstelling om te behalen. Ze zijn 25 januari uitgerekend.

Voor iedereen die dit leest. Carpe Diem!!

Groet,

 Jasper en Anke

zie ook: http://jloeffie.hyves.nl/blog/38805541/